1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」
他們的決意
凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題的能見度
成立組織的想法拋出不過數百日
從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
基金會乘著自力營造的風啟航
期待你我的持續參與
實踐台灣的人道關懷…
在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。
由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，經過一年募得壹千萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於1999年6月6日成立，開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。
本會成立至今已經邁入第十八個年頭，十八年來，本會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，本會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活，本會期待透過多元化的服務方案，提供其身心靈各方面完整的照護，並獲得健康快樂的人生。
病家自轉運動，帶動社會重新省思醫療；
基金會成立，不僅成為病友們遮風避雨的家…
更為台灣社會制度，寫出新的一章。