《逆風高飛》
作者: 鄭曉燕
這是一個罹患「進行性肌肉萎縮症」男孩的生命故事,男孩名叫小偉。雖然他罹患了罕見疾病,且隨著年紀越長,肌肉萎縮越嚴重,但他並沒有放棄他的人生,依然盡力的揮灑色彩,活出生命的美好。
小偉從小喜歡畫畫,並有著令人驚豔的天分,就算現在已經不能拿筆了,依然堅持他的夢想,用電腦繪圖繼續他的創作,一路走來有最支持他的母親陪他圓夢,幫他舉辦畫展、出版繪本、圖文書……等,讓更多人可以看見他的努力,深受感動。
回憶我和他的相識是在9年前的夏天,那年他16歲,而我則是剛進居家照護的第三年。剛開始照顧他時,讓我有點緊張,或許是因為彼此的信賴感尚未建立,坐在輪椅上的他話並不多,總是靜靜的讓我做完治療。直到有一天早上接到小偉媽媽的來電,用焦急的語氣告訴我,小偉人不舒服,而她此刻又剛好在台北,家中只有小偉與外傭在。我可以感覺到她擔心的心情,於是馬上前往小偉家中探視,經過處理後再與小偉媽媽聯繫,讓她可以放心。而我永遠也忘不了當我到小偉家中時,他那信賴又安心的眼神!從那一天開始,我與小偉及小偉媽媽的關係逐漸改變,也慢慢了解小偉的成長與轉變,心疼也敬佩這一位生命勇士。
小偉是在6歲那年被台中榮總診斷為裘馨氏肌肉萎縮症,是肌肉病變的肌萎縮中較為嚴重的一型,多數患者生命最多20歲!而如今小偉已經25歲了,雖然全身上下只剩右手手指能動,已經無法拿筆畫畫,體力也大不如前。但他仍不放棄作畫的夢想,改由電腦繪圖,繪出一張張令人感動與驚豔的作品。而他堅強的力量與勇氣,讓弱小的身軀可以撐起一大片美麗的夢想。他喜歡船艦、喜歡飛機、喜歡大自然、喜歡畫畫,他夢想著可以當一位飛行員、科學家或畫家,雖然明白自己肌肉萎縮的不便,但他說:「不管我的夢想是否有實現的可能,它仍然是我的夢想,擁有它便能使自己快樂!」
而他也將自己的夢想畫進了他的世界中,帶著他們去遨遊天際,他就是一個如此樂觀的人,因此鼓勵了很多與他一樣有身體殘缺的人,甚至四肢健全的我們,努力活在當下,活出自己生命的美好。人生難免遇到嚴峻的考驗,但總會在關鍵的時刻找到一股力量支撐我們走下去。希望透過小偉的故事,帶給社會正面的力量,讓每個人都珍惜自己生命的價值,並有足夠的勇氣實踐人生夢想!