《返家二十四天》

                                                                                       作者: 沈芍君 

         秋天的早晨，天氣微涼了，讓人忍不住想要在被窩中多睡一會。但自從患有肌肉萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)的李阿姨從醫院返家的那一天起，每一天清晨總會被電話簡訊驚醒。驚醒的同時並沒有怒氣，只想快快看著簡訊內容，了解昨夜裡，李阿姨是否又平安度過。

       嗶！嗶！嗶！簡訊來了！

    「朴子的清晨真的還聽得到處處公雞的啼叫，第三天了，媽媽平安，我們自己已經自然形成抽痰醫療團隊，各就各位，分工合作，雖然是雜牌軍，媽媽也樂意接受。佳維的好朋友再為我媽媽加油吧！」

    「勇敢挺進第四天，媽媽平安，一次又一次，一次又一次勇敢承受著抽痰的疼痛，好心疼，好不忍，百感交集，含著眼淚帶著微笑，我知道媽媽心靈是滿意的，身體卻是痛苦的......」

    「從加護病房緊急載回，深恐到不了家，生命有如風中殘燭的媽媽，在親情緊緊守護下，第五天，媽媽平安。黃醫師驚訝，說不出口的話－奇蹟。」

    「第八天了，媽媽平安，有佳維的好朋友後援指導，我們雜牌醫療團隊越來越有自信，給媽媽更好、更舒服的一天，吃粥、喝果汁、用氧氣鼻導管呼吸，都可以做得到，好感恩。」

        第九天

        第十天

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     「第二十四天，夜裡，媽媽走了，帶著滿滿的親情，媽媽離開我們了，沒有一絲絲的遺憾，只有千千萬萬個不捨.........」

       回憶著這些簡訊，讓我想起了臉上總帶著淺淺微笑的李阿姨。李阿姨一年前被診斷為肌肉萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，因為有低血氧及呼吸費力，三個月前開始居家申請雙陽壓呼吸器(BiPAP)及氧氣使用。有一次回門診追蹤病況，李阿姨突然被一口痰給哽住了，整個人發紺，且失去意識，經過急救後，插管送加護病房治療。突如其來的病況轉變，讓家屬憂心忡忡深怕媽媽就這樣離開他們。

       醫師告訴我，即使這次拔管成功，但因病況的進展，身體會逐漸惡化，可能還會第二次插管、第三次......或建議病人進行氣切手術。聽到這兒，我心裡想著，昨日李阿姨不是還好好的嗎？怎麼會這麼快病況就變壞了！插著氣管內管的李阿姨沒辦法說話，到醫院探視她時一直抓著我的手，一邊流著眼淚...

       家屬告訴我，她在這裡沒有安全感，一直吵著想回家。治療後，李阿姨的病況有稍微好轉，第一次成功移除氣管內管，改使用雙陽壓呼吸器(BiPAP)及氧氣，但沒幾天因二氧化碳蓄積又插管了！就這樣，經歷了兩次插管、拔管，李阿姨病況並未改善，家屬心裡也明白如果要媽媽活著，唯有進行氣切手術。家屬詢問李阿姨的意見，她只想「回家」。

       回家的前一天，家屬來電告訴我他們的決定，要帶媽媽回家，且不再接受插管治療了。問我們可否協助幫忙？我心想，當然，這有什麼問題！我們的工作不就是提供病人居家照護服務。只是「回家」這兩個字說來簡單，要做的事情可就多了。家屬與醫院的溝通有了落差，認為媽媽帶回家可能幾小時就往生了，再多也只是幾天的時間。所以許多的照護技巧，如抽痰、灌食、翻身、清潔等事項，也就未在醫院學習就返家。

       突如其來的照護困境，讓家屬不免有些遲疑是否該再載媽媽返院治療。隨著日子一天一天的度過，家屬從一開始的不知所措與惶恐，第一個星期幾乎每天居家人員都到李阿姨家中探視指導，直到家屬慢慢漸入佳境，可以輪班照護媽媽，安排每日的照護活動。每天清晨的Morning call便是李大哥的簡訊，訴說李阿姨的情況。李阿姨的病況時好時壞，但家屬在接受指導下，也一一成為雜牌的醫療團隊，照護技巧可能不是標準的，但細心、耐心程度無人能及。在建議之下，雖未替李阿姨籌辦生前追悼會，但親朋好友也一一來給予關懷與祝福。

       在返家的二十四天裡，每一位子女皆盡了反哺親情的孝心，而李阿姨每天都在先生的懷裡進入甜美夢鄉，直到往生也在親情的祝福中離開，帶著她那淺淺的微笑，平順並安詳地走完人生旅程。越來越多的個案選擇安寧療護。我雖不是安寧居家護理師，但接觸這一類的個案卻日漸增多。許多個案在醫院選擇放棄治療，並認為返家後個案應該很快就會辭世，因此家屬並未學習返家照護個案的技巧，就如同在家「等死」。因此希望醫院在推動安寧療護的同時，能多提供個案持續性的照護，尊重生命與維持生活品質，並提供家屬身、心、靈支持的照護層面，充分給予個案人性化的照顧，陪伴個案及家屬一起勇敢的面對生命的終點站。期待每一個生命的終點都能是圓滿的。