「中華民國運動神經元疾病病友協會」在86年7月26日順利成立，要感謝蔡清標醫師、高克培主任、陳榮基院長(恩主公醫院)、沈秉弘護理長等，幫助我們了解此一疾病的基本知識、治療藥物、心理層面及護理須知。就在協會籌備伊始，經費無著，人力缺乏的窘境下，台北榮民總醫院志工隊在十週年慶，發起志工捐款，使得本會在籌備期間可獲得新台幣兩萬元，作為籌備運作基金。法台化學股份有限公司出錢出力，傾力幫我們分擔文字資料的繕打、郵寄、編印刊物的工作。
榮總社工室許錦汶小姐，不但協助我們有關申請成立病友團體的事宜，更參與各項籌備工作。「中華民國肌無力症俱樂部」會長陳錦瓊小姐，除了賜稿外，亦提供類似的病友團體自助人助，為病友爭取醫療福利的成功經驗，讓我們在成立之初，減少許多不必要的摸索。
還有家屬林陳麗玉、張貴芳、蔡桂珍、冰梅、王一、廖欽上、沈心慧、游淑華等人，提供他們與家人對抗疾病的血淚斑斑的心聲，在各個平面媒體上拋磚引玉地，鼓舞其他患者及家屬，勇敢地走出困頓的角落，也讓社會大眾了解「運動神經元疾病」患者的困難。